Vakava sairaus mullistaa elämän – miten arjessa eteenpäin?

Tammikuisena torstai-iltana puhelimeen vastaa lämminsävyinen miehen ääni. Taustalta kuuluu pienen lapsen itkeskelyä ja perheen ääniä. Pari edellistä päivää ovat kuluneet sairaalakäyntien merkeissä, mutta Valkeakoskella asuvan Esa Nousiaisen äänestä ei kuule väsymyksen tai ärtymyksen häivääkään, vaikka perheen yhteinen aika hetkeksi katkeaa.

Viime syksynä Esa sai syöpädiagnoosin, joka muutti hänen elämänsä ja arvonsa täysin. Ennen haimakasvaindiagnoosia Esa vietti tavallista työssäkäyvän perheenisän elämää koettaen löytää aikaa harrastuksille työpäivän jälkeen. Sairauden myötä arki on mennyt uusiksi. Työpäivien ja kuntoilun tilalle on tullut lääkärikäyntejä ja hoitojaksoja, lääkehoidon tuomia sivuvaikutuksia ja huolta korvaavan lääkkeen kalleudesta sekä uupumista ja parempia kausia. Tämän kaiken keskellä perheestä on tullut Esan tärkein voimavara, joka vie eteenpäin ja vaikeimpien hetkien yli.

Perhe on tärkein koossa pitävä voima

Kuopiossa syntynyt Esa muutti lapsena useasti ja koti löytyi vanhempien työn myötä Savosta, Keski-Suomesta ja Varsinais-Suomesta. Vaimonsa hän tapasi Tampereella ja nyt elämä on asettunut Valkeakoskelle. Perheeseen kuuluu myös kolme lasta, joista kaksi on alakouluiässä ja nuorimmainen vuoden ikäinen.

Vielä syksyllä Esan elämän täytti lapsiarki ja työ it-alalla. Vakavan sairauden kohtaaminen pistää usein arvot uusiksi. Myös Esan arvoissa on tapahtunut lähes täydellinen muutos sairauden myötä, hän kertoo.

”Minulle perheeni on tärkein koossa pitävä voima ja etenkin vaimoni on ollut suurena tukena. On ollut harvinaislaatuinen onni tavata ihminen, joka täydentää heikkouksiani ja tukee pahoina päivinä huolimatta siitä, että hänellä itselläänkin on ollut raskas vuosi.”

”Ilman perhettäni en olisi mitään”, Esa sanoo tunnetta äänessään.

Arki muuttuu mutta jatkuu

Tällä hetkellä Esan arkea rytmittävät hoitojaksot. Kalenterikuukaudessa on kaksi lääkkeellistä viikkoa, jonka jälkeen seuraavat kaksi viikkoa ovat lääkkeettömiä. Elämä muotoutuu hoitojaksojen mukaan ja oman kehon ehdoilla, sillä syöpähoitoihin kuuluvat solusalpaajat heikentävät kuntoa ja vievät voimia. ”Lääkkeellisen jakson aikana tunsin 10-15 vuotta vanhemmaksi. Vaikutuksen tuntee elinvoimassa ja jaksamisessa”, Esa kuvailee.

Harmia ovat myös tuoneet lääkkeiden sivuvaikutukset, jotka aiheuttivat sydänoireita. Lääkkeen vaihtaminenkaan ei ole ollut ongelmatonta, sillä uusi lääke ei kuulu lääkekorvauksen piiriin Esan syövän hoidossa. Kallis lääkeannos on kuitenkin toistaiseksi paras vaihtoehto. Lääkkeen vaihtamisen jälkeen sydänoireiden pitäisi helpottaa. Tämän myötä lähiaikojen suunnitelmiin voisi kuulua osa-aikainen töihin paluu osasairauspäivärahan turvin.

Sairauden keskelläkin Esa katsoo eteenpäin. Nyt tärkeimpänä kiintopisteenä on henkilökohtainen terveys ja terveyden pysyminen sillä tasolla, että pystyisi kuntoilemaan ja harjoittelemaan kesän pyöräilykisaa varten. Tähtäimessä on nimittäin Suomen suurin pyöräilytapahtuma, Pirkan pyöräily, jonne Esa 10 hengen tiimeineen on lähdössä, jos kaikki menee suunnitelmien mukaan. Lääkkeiden kanssa ei pysty harjoittelemaan, joten harjoittelu on ajoitettava lääkkeettömiin kausiin. ”Minulla on tekniset valmiudet kisaan: hyvä peruskunto ajalta ennen sairautta sekä lahjoituspyörä ja harjoitusalusta”, hän kertoo.

Kirjoittamisesta vertaistukea ja huumorilla eteenpäin

Yksi tukipylväistä Esan sairauden aikana on ollut kirjoittaminen ja blogin pitäminen. Syöpäläinen-blogissaan Esa kirjoittaa syövän kanssa elämisestä suoraan ja kaunistelematta. Lukijalle piirtyy kuva syöpäpotilaan arjesta, lääkebyrokratian kanssa taistelusta, fyysisen kunnon muutoksista ja mielen myllerryksistä. Päällimmäisenä Esan sanoista kuultaa kuitenkin vahva elämänhalu ja kyky ottaa elämä vastaan sellaisena kuin se on. Hurtti huumori ja elämän pienistä asioista nauttiminen kantavat eteenpäin.

Esan blogi on puhutellut monia syövän kanssa eläviä ja muita lukijoita, jotka ovat antaneet lämminhenkistä palautetta. ”Olen saanut kannustavia ja rohkaisevia kommentteja blogistani. Ne, jotka antavat palautetta, antavat sitä täydestä sydämestä”, Esa sanoo. Blogissa Esa on kertonut myös 10 000 euron varainkeruutavoitteestaan Syöpäsäätiön hyväksi ja kun tavoite täyttyy, kesäkuun pyöräilykisa toteutuu. Blogin kautta on löytynyt uusia ihmisiä, jotka haluavat osallistua Esan projektiin ja tulla jäseneksi pyöräilytiimiin.

Esan pyöräilytiimi suunnittelee pinkaisevansa pyöräreitille supersankareiksi pukeutuneina. Joukossa on myös muita syöpäpotilaita ja syövän selättäneitä. ”Seuraava välitavoite on saada sponsorien tuella joukkueelle asut ja se, että pysytään kunnossa niin, että pystytään harjoittelemaan pyöräilykisaa varten”, Esa sanoo. Tärkeintä Esalle koko varainkeruu- ja pyöräilyprojektissa on tietoisuuden lisääminen syöpäsairauksista – hauskanpitoa unohtamatta. ”Kisasta ei tule meille ryppyotsaista kilpailua, vaan tärkeintä on mennä pitämään hauskaa!” hän toteaa lopuksi.

4.2. vietetään maailman syöpäpäivää. Lue lisää Esa Nousiaisen arjesta ja projektista: syopalainen.fi

Kuva: Minna Ohtamaa

Teksti: Anni Rein